”Allt är inte negativt med Downs syndrom”

4990423e 8acb 4716 98ad 6c044a89758d


4-åriga Selma stirrar på sin mamma. Denna eftermiddag har ett klimax och hon har väntat tillräckligt länge.
– Glass, befaller hon och förstärker kommandot genom att göra skylten till hennes favoritkaffe.

Det finns en viss förlorare i glassstriden i enplansvillan i skånska Viken. Mamma Emelie Johansson väljer att se positivt på saknaden.
– Om Selma får en glass gör det hennes dag, medan hennes storebror kommer att be om en till efter tjugo minuter. Kanske är det så att personer med Downs syndrom är lite mer tacksamma för livet och för småsaker, funderar hon.

Storebror Olle underhåller lillasyster Selma.  – Han är väldigt omtänksam, undrar mycket, och jämför.

Foto: Anders Hansson

Emelie Johansson blev tidigt mamma. När hennes första barn, Olle, föddes var hon 22 år. Knappt tre år senare kom lillasyster Selma. Vid båda graviditeterna erbjöds hon kubtestet – ett kombinerat ultraljud och blodprov som kan användas för att beräkna sannolikheten för att ett foster har Downs syndrom.
– Jag och barnens pappa diskuterade noga i förväg vad vi ville göra med svaret. Jag var fast besluten att det inte spelade någon roll vad testet visade. Jag har träffat barn med Downs syndrom i mitt läraryrke och vet att de kan få ett drägligt liv.
I båda graviditeterna visade testerna att sannolikheten var låg – första gången 1 på 15 000, andra gången 1 på 17 000.
– Det jag inte hade förstått var att siffran handlade om sannolikhet, jag trodde blint på det. Därför var det en chock när Selma föddes.

4-åriga Selma i Viken föddes med Downs syndrom.  Hon älskar glass och att leka doktor.

Foto: Anders Hansson

Eftersom Selma hade slutat växa i magen startade förlossningen redan i vecka 34.
– När jag såg hennes svullna ögon och den lilla röda tungan som hon stack ut ur munnen sa jag “Titta, hon har Downs syndrom!”. Sedan var det knäpptyst i rummet.
Några dagar senare fick Emelie Johansson bekräftelse på vad hon själv redan konstaterat.
– Jag blev så arg när läkaren hade bockat av kriterierna och berättat. Ingen behövde förklara för mig vad min dotter hade.

Att bli förälder för ett barn med Downs syndrom har inneburit stora livsförändringar. Separation från barnens biologiska pappa, flytta från Småland tillbaka till uppväxtorten för att komma närmare föräldrarna – och familjens hund, Emelie Johansson har fått lämna bakom sig.
– Det har varit en bergochdalbana. Men när jag ser tillbaka hade jag velat säga till mig själv att “det blev som det skulle”. Jag skulle inte ha velat ändra det som är nu. Och det har alltid varit så självklart att Selma kom till mig.

4-åriga Selma har Downs syndrom.  På många sätt är hon som andra barn i hennes ålder.  Hon älskar glass, att leka med dockor och låtsaslek.

Foto: Anders Hansson

Emelie Johansson startade tidigt ett öppet Instagramkonto för att bryta fördomar och visa de fina delarna av att vara förälder till ett barn med Downs syndrom.
Oftast är reaktionerna positiva, men hon har också fått kommentarer som “hur kan man få ett barn till världen som bara kostar samhället pengar och som ändå inte kommer att få ett bra liv?”.
– Det är sådana tankar som fosterdiagnosen väcker. Själv tycker jag att det är väldigt tråkigt att man kan välja ett barn som kunde ha haft ett drägligt liv, det blir en mångfald som försvinner.
– Samtidigt kan många ha en bra anledning att välja bort. Jag är både av och på när det kommer till den frågan.

Att bli förälder till ett barn med Downs syndrom har inneburit stora livsförändringar för Malin Johansson.  – Det har varit en bergochdalbana.  Men när jag ser tillbaka så hade jag velat säga det till mig själv

Foto: Anders Hansson

Selma går just nu i vanlig förskola tillsammans med sin storebror. I framtiden kommer hon troligen att gå i en anpassad grundskola.

Emelie Johansson är övertygad om att hennes dotter kommer att få ett bra liv utifrån sina förutsättningar – även om livet inte alltid är lätt.
Många barn med Downs syndrom föds med hjärtfel. Selma har rymt, men de första åren av hennes liv har kantats av infektioner, astma och sjukhusvistelser.
– Det vi har kämpat mest med är matsituationen, Selma är väldigt liten för sin ålder, säger Emelie Johansson.
Just denna dag besökte de ögonkliniken för att undersöka brytningsfel i ögonen. Selma pekar på plåstret på sin lilla hand. Det togs även prover.
– Hon är livrädd för läkare, men tycker att det är väldigt intressant att leka läkare och tandläkare här hemma.

En av de vanligaste fördomarna Malin Johansson möter kring sin dotter Selma är att personer med Downs syndrom alltid är glada.  - Det är de verkligen inte.  Selma är väldigt envis och har ett temperament som kallas

Foto: Anders Hansson

När man får ett barn med svårigheter blir de små framstegen enorma, säger Emelie Johansson. Som att dottern lär sig säga fisk eller att hon vill ha en drink på teckenspråk.
– Man njuter av de små sakerna.
När andra föräldrar kontaktar henne innan kubtestet brukar hon påpeka att man aldrig kan veta “vad barnet i magen har”. Det kan uppstå komplikationer under förlossningen, barnet kan drabbas av sjukdom senare i livet.
– Det här beslutet är upp till var och en. Men som mamma till en dotter med Downs syndrom tycker jag att det är tråkigt och nästan orättvist att man kan välja bort det utifrån sannolikhet.
– Och vilka barn väljer vi i framtiden – barn med en viss ögon- och hårfärg?


Upptäck mer från idag nyheter

Prenumerera för att få de senaste inläggen till din e-post.

Lämna ett svar

Upptäck mer från idag nyheter

Prenumerera nu för att fortsätta läsa och få tillgång till hela arkivet.

Fortsätt läsa

Rulla till toppen