Ny rapport: Rekordfå barn föds med Downs syndrom

d1c6f763 9fa9 45fb 997c f008896963ce


Antalet barn i Sverige som föds med Downs syndrom, Trisomi 21, har minskat kraftigt de senaste 15 åren. Under de senaste fem åren har det varit mellan 90 och 95 nyfödda per år, jämfört med ungefär 130 i slutet av 2000-talet. Detta trots att kvinnor föder barn i allt högre ålder och trenden därför borde vara den motsatta.
– Anledningen är att fler och fler foster med kromosomavvikelser upptäcks ju mer utbredd fosterdiagnostik blir, och då väljer fler att avsluta sin graviditet, säger Karin Källén, professor i reproduktiv epidemiologi vid Lunds universitet och utredare på Socialstyrelsen. och Välfärden, där hon följer utvecklingen vad gäller fosterskador och kromosomavvikelser.

2006 började gravida kvinnor i Sverige erbjuds fosterdiagnostik genom ett så kallat kubtest – ett kombinerat ultraljud och blodprov för att upptäcka kromosomavvikelser hos fostret.
Innan dess hade andelen barn med Downs syndrom varit konstant sedan slutet av 1990-talet, trots att moderns ålder ökade.
– Med tanke på mammornas stigande ålder borde förekomsten av barn med Downs syndrom vara ungefär tre på tusen – men i stället är det knappt en på tusen. Gapet mellan förväntad och faktisk frekvens blir bara större och större, säger Karin Källén.
Socialstyrelsens nya rapport, som släpps idag, visar att andelen aborter bland alla barn och foster med Downs syndrom har ökat från 40 procent 1999 till 70 procent 2022.

Karin Källén, professor i reproduktiv epidemiologi vid Lunds universitet och anställd av Socialstyrelsen där hon följer utvecklingen vad gäller fosterskador och kromosomavvikelser.

Foto: Kenneth Ruona

Det började i Danmark som det första landet att erbjuda framtida mammor screening för Downs syndrom 2004. Sedan dess har antalet barn som föds med Downs syndrom minskat från 9,4 per 10 000 nyfödda till 4,6 år 2022.
På frågan om Sverige har börjat gå i Danmarks fotspår svarar Karin Källén “både ja och nej”.
– Vi uttrycker oss inte i debatten som de gjorde där – det var knappast en debatt utan mer en förkunnelse om att Downs syndrom mer eller mindre skulle utrotas. Och det pratar vi faktiskt inte om i Sverige.
Karin Källén poängterar att det är viktigt att samhället accepterar att barn med Downs syndrom fortsätter att födas i Sverige – och att det behövs stöd.
– Vi kan inte förvänta oss att alla ska välja abort, istället behöver vi vara beredda att ta hand om de barn som föds. Att det inte blir så att “de får skylla sig själva för att de valt att föda det här barnet”. Den etiska kompassen är väldigt viktig i de här frågorna, säger hon.

Svenskt nätverk för information om fosterdiagnostik arbetar för att utbilda vårdpersonal och öka möjligheten för blivande föräldrar att göra ett medvetet val.
– I dag gör många kubtest utan att reflektera över vad det innebär. Man kommer i kontakt med vården och tänker att det måste vara bra för att det erbjuds, säger Mickan Lüning, medlem i nätverket och expert på fosterdiagnostik på Svenska Downförbundet.
Hon understryker att resultatet av kubtestet inte garanterar ett friskt barn.
– Man måste ha tänkt igenom att om jag gör fosterdiagnostik kan jag få besked om vissa avvikelser. Vill jag hamna i den situationen under graviditeten?
Mickan Lüning menar att det behövs en diskussion om vem som bestämmer vilka diagnoser och avvikelser man ska leta efter med hjälp av fosterdiagnostik när teknikens utveckling gör att man kan se mer och mer.
– När möjligheten att ta reda på sannolikheten för Downs syndrom upptäcktes på 70-talet var medellivslängden drygt 30 år. Idag har människor ofta ett bra och rikt liv med en medellivslängd på runt 60 år. Vi måste diskutera vad vi letar efter med de tester vi erbjuder och varför.

Fakta.Rapporten

Socialstyrelsen har för första gången sedan 2018 sammanställt statistik över fosterskador och kromosomavvikelser i en ny rapport.

Sammanställningen bygger på uppgifter från Medicinska födelseregistret, Patientregistret och anonym, frivillig rapportering om abort på grund av fosterskador.

Det ackumuleras inte uppgifter om hur många kvinnor som bestämmer sig för att göra abort när en kromosomavvikelse har diagnostiserats. Statistiken baseras istället på andelen aborter bland rapporterade fosterskador/kromosomavvikelser.

Det visar rapporten att antalet barn som föds med Downs syndrom i Sverige minskar. Ökad tillgång till fosterdiagnostik gör att fler och fler graviditeter avbryts vid allvarlig fosterskada eller kromosomavvikelse.

Rapporten visar också att andelen barn som föds med neuralrörsdefekter har minskat. Dessa är ofta allvarliga tillstånd, som ryggmärgsbråck, hjärnskador och anencefali – frånvaro av hjärna, vilket är oförenligt med livet. Det är troligt att en del av minskningen beror på att allt fler kvinnor använder folsyra när de planerar en graviditet, även om en ökad andel aborter också kan förklara en del.

Fakta.Fosterdiagnostik

Fosterdiagnostik innebär att det görs olika tester och undersökningar som ger information om fostret, till exempel om det finns avvikelser eller sjukdomar.

Med kubtest, kombinerat ultraljud och blodprov är det möjligt att beräkna sannolikheten för att ett foster har Downs syndrom eller två andra, mer ovanliga och allvarliga kromosomavvikelser.

Cube har erbjudits i Sverige sedan 2006. Tidigare erbjöds endast kvinnor över 37, senare 35, fosterdiagnostik – och då genom fostervattenprov, vilket inte alltid är helt riskfritt.

Olika regioner har olika rutiner för fosterdiagnostik gällande vilka tester som erbjuds och i vilken graviditetsvecka. All fosterdiagnostik är frivillig.

Enligt Graviditetsregistret årsredovisning 2022 gjorde 64 procent av alla gravidkubtester. I 95 procent av fallen som visade en ökad risk gick man vidare med ytterligare utredning.

Källa: Vårdguiden 1177, Graviditetsregistrets årsredovisning

Fakta:Downs syndrom

Downs syndrom beror på en kromosomavvikelse. Den mänskliga arvsmassan finns normalt i 23 par kromosomer. En person med Downs syndrom har tre kopior av kromosom 21 istället för två.

Orsaken är inte helt kartlagt, men man vet att sannolikheten ökar med moderns ålder.

Leder ofta Downs syndrom till intellektuell funktionsnedsättning och medicinska svårigheter. Begränsad motorisk utveckling och språkkunskaper är också vanligt, liksom medfödda hjärtfel eller andra fosterskador.

Ett års överlevnad hos barn med Downs syndrom har ökat markant och är idag nästan 98 procent. Att det finns en viss överdödlighet kan bero på andra fosterskador snarare än själva kromosomavvikelsen.

Antalet barn som föds med Downs syndrom, trisomi 21, har minskat sedan 2007. 2007–2011 var medelantalet 133 barn, 2012–2017 107 barn. Mellan 2018 och 2022 har medelantalet sjunkit till 92 barn.

Källa: Socialstyrelsens rapport “Fosterskador och kromosomavvikelser 2022” och Svenska Downförbundet.


Upptäck mer från idag nyheter

Prenumerera för att få de senaste inläggen till din e-post.

Lämna ett svar

Upptäck mer från idag nyheter

Prenumerera nu för att fortsätta läsa och få tillgång till hela arkivet.

Fortsätt läsa

Rulla till toppen