Så ska sjukvården hjälpa patienter med postcovid

Doktor Anna Voltaire är klar med morgonrundorna och patientintervjuerna på Psykiatricentrum på Södertälje sjukhus.
– Hissen är trasig, vi tar trappan upp, säger hon och tar två steg upp för trappan till avdelningen.
– Jag älskar det här jobbet; att hjälpa människor och känna sig uppskattad, säger hon.

När vi träffades Anna Voltaire för lite mer än ett år sedan märktes hon av utdragna symtom efter en covid-19-infektion. Hon hade återkommande feber, migrän flera gånger i månaden, hjärtklappning och svårt att komma ihåg saker i närtid.
Anna Voltaire beskrev att hon då, som 50-åring, hade fyllt 90 över en natt när hon drabbades av covid. Idag känner hon sig som en 65-åring.
– Jag har fortfarande många kognitiva problem, som dåligt korttids- och arbetsminne och hjärntrötthet. Men det har blivit bättre.

Det senaste året Anna Voltaire har successivt återgått till arbetslivet. Nu jobbar hon heltid, men det går inte, säger hon.
– Jag kommer hem och sover hela kvällen, saknar både middagen och mina barn. Jag älskar att jobba, men det har ett högt pris.
Det som har hjälpt henne är framför allt de insatser hon fått från rehabiliteringen, till exempel arbetsterapeut och logoped. Hon har till exempel lärt sig att hantera sin energi på olika sätt under dagen. Som att ta regelbundna pauser.
– Jag jobbar i 45 minuter och sedan tar jag en femton minuters paus.

Spåren som covid-viruset lämnat efter sig i hennes kropp, till exempel skador på vävnaden i lungorna, har hon inte fått hjälp med.
– Jag har fått kämpa för att bli undersökt, inte minst för att utesluta vissa förhållanden. Det värsta har nog varit att vårdpersonal efter ett tag tycker att det är “något annat” när man inte blir frisk.

Socialstyrelsen har presenterade nyligen en kunskapsrapport för hur vården bäst ska hjälpa patienter med post-covid och liknande tillstånd. Varje år drabbas uppskattningsvis 10 000–30 000 personer i Sverige av långvariga symtom i minst tre månader efter en covidinfektion.

Socialstyrelsen drar slutsatsen att primärvården oftast ska vara vårdens nav. Den kan se helheten och samordna insatser med sjukhusvård.
– Vi ger en stark signal om att det i varje region måste finnas ett strukturerat sätt att tänka på hur man tar emot patienter. Idag ser vården väldigt annorlunda ut i landet, säger Thomas Lindén som är avdelningschef på Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen bygger på en genomgång av forskningssituationen kring postcovid och fem relaterade tillstånd, som Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, har gjort på uppdrag av regeringen. De andra liknande tillstånden och syndromen är postinfluensa, post-sepsis, postintensivvårdssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) och pediatriskt akut neuropsykiatriskt syndrom (PANS/PANDAS).

SBU menar att kunskapsläget fortfarande är dåligt, och att evidensbaserad behandling till stor del saknas.
– Men symtomen, till exempel trötthet, kognitiva svårigheter, hjärtklappning, förlust av smak och lukt samt andnöd, är kända inom vården sedan länge, och det finns symtomlindring att erbjuda patienterna trots att mekanismerna är okända, säger Thomas Lindén.

SBU har utrett så kallade randomiserade studier med kontrollgrupper. Exakt hur de utdragna problemen uppstår är fortfarande oklart, men det finns vissa bevis för symtomlindring, särskilt efter covid, genom till exempel:
– Fysisk träning, som aerob träning, styrketräning, bassängträning.
– Andningsträning inklusive sångträning.
– Olika former av rehabilitering och livsstilsförändringar.
– Psykologisk behandling, såsom kognitiv beteendeterapi.
En av dem som har gjort den vetenskapliga sammanställningen på SBU är läkaren Per Åkesson som är specialist i infektionssjukdomar vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Under de senaste tre åren har han träffat cirka 300 patienter med post-covid. Han hade förväntat sig mer av forskningen efter fyra år med covid-19.
– Men det är svårt att forska på det här området. Patientgrupperna ser så olika ut över tid. De har smittats av olika virusvarianter, i början fanns inga tester vilket gör att många saknar en bekräftad covid-diagnos. Alla är inte heller vaccinerade.

Per Åkesson berättar att trots att han träffat så många patienter så är det svårt att förstå sjukdomen och hjälpa till på bästa sätt.
– Min erfarenhet är att de allra flesta läker av sig själva, men det tar tid. En säker helande miljö behövs. Att följas av engagerad personal inom vården är viktigt, liksom att undvika stress och oro för till exempel arbetssituation och ekonomi.

Thomas Lindén på Socialstyrelsen upplever besvikelse bland vissa patienter eftersom det inte finns några rekommendationer om nya behandlingsalternativ i rapporten.
– Vissa vill att vi sänker tröskeln för de beviskrav vi ställer för att utfärda rekommendationer. Men det kan vi tyvärr inte göra, säger han.

Anna Voltaire är frustrerad över att det tar tid för forskning att ge nya resultat.
– Men att sänka kraven är inte rätt väg att gå. Jag vill att forskarna ska fortsätta följa och lära av oss som är drabbade. Det behövs mer kunskap, inte minst inför nästa pandemi som kommer i framtiden.

Läs mer:
Anna Voltaire fick post-covid: “Jag fyllde 90 över natten”
Raw food och korrekt andning skulle läka patienter efter covid
Fyra år efter pandemins början: Inom ett år har vi läkemedel mot post-covid